Nowy Dwór. Zabawa Charytatywna dla Mai Tomczak. Serca ich wielkie i gorące - 05.02.2022 [Zdjęcia]

W sobotę 5 lutego 2022 r. w Nowym Dworze, odbyła się zabawa charytatywna dla Mai. Każdy stara się pomóc bezbronnej małej zbąszyniance.

Maja ze Zbąszynia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni - SMA. Na leczenie potrzebne 9,5 mln zł. Problem dzieci, które chorują na rdzeniowy zanik mięśni, znany jako SMA. Jest to rzadka, ale bardzo poważna choroba genetyczna. Dotyka ok. 50 nowo narodzonych dzieci rocznie, z czego ok. 35 ma ostrą postać SMA. Dzieci te mogą urodzić się bez objawów. W takim przypadku pojawiają się one dopiero po kilku miesiącach, pod postacią np. niedowładu kończyn. Taka choroba dotknęła małą zbąszyniankę a szansą na jej wyleczenie jest najdroższy lek na świecie.

- Maja nie chodzi, nie ma siły stanąć na własnych nóżkach, nie siada samodzielnie, nie jest w stanie nawet podnieść główki leżąc na brzuszku... W tym momencie nie wiemy, co SMA odbierze jako następne! Jesteśmy przerażeni, bo wobec choroby jesteśmy całkowicie bezradni!

- mówią rodzice Mai.

Dla Mai jest nadzieja w leki o nazwie Zolgensma - najdroższym leku na świecie, kosztujący 9,5 mln złotych. Lek podawany jednorazowo pozwala zastąpić uszkodzony gen SMM1, dzięki któremu dziecko rozwija się prawidłowo. Jest jednak duży warunek, dziecko nie może przekroczyć wagi 13,5 kg. Walka o życie Mai i uzbieranie kolosalnej kwoty trwa od czerwca 2021.

Uzbieranie takiej kwoty to nie lada wyczyn stawiony przed rodzicami, krewnymi, grupą wolontariuszy i społeczeństwem. Do tej pory na koncie Mai jest już ponad 8 milionów zł. Jednak to za mało! Nadal brakuje 1,3 mln zł, aby osiągnąć finał i Maja mogła otrzymać lek.

Aby uzbierać potrzebną kwotę, na portalu siepomaga.pl została uruchomiona zbiórka „Ratuj przyszłość Majeczki”
LINK DO ZBIÓRKI

Zbieramy dla naszej pszczółki - licytacje dla dzielnej Mai z SMA na FB
LINK DO LICYTACJI