Powiat nowotomyski: Temat małej Mai Tomczak wybrzmiał podczas obrad Sejmu RP!

Problem dzieci, które chorują na rdzeniowy zanik mięśni, znany jako SMA jest bardzo duży. To jest rzadka, ale bardzo poważna choroba genetyczna. Dotyka ok. 50 nowo narodzonych dzieci rocznie, z czego ok. 35 ma ostrą postać SMA. Dzieci te mogą urodzić się bez objawów. W takim przypadku pojawiają się one dopiero po kilku miesiącach, pod postacią np. niedowładu kończyn.

Dzięki odkryciom w dziedzinach medycyny i farmacji ostatnich lat pojawiły się dwa preparaty, które wpływają pozytywnie na osoby chore na SMA. Dzięki temu wyeliminowano dużą śmiertelność wśród chorych. Pierwszy lek, Spiranza, jest to lek spowalniający, zatrzymujący objawy SMA. Drugi zaś lek, Zolgensma, to terapia genowa. Jest dostępny na rynku od 2019 r., a w Unii Europejskiej - od 2020 r. Można go podać tylko raz. Wprowadza się go do organizmu dożylnie, chociaż docelowo ma być też podawany dooponowo. Jest to najdroższy lek na świecie i pewnie część z państwa spotkało się ze zbiórkami, w których rodzice proszą o to, żeby złożyć jakiś datek, ponieważ trzeba zebrać aż 9 mln zł. Nie jest to refundowane w Polsce, ale refundują go np. Czechy czy Austria. Te produkty nie leczą SMA, ale hamują rozwój.

14 grudnia 2021r. na oficjalnym fanpage`u posła, Jakuba Rutnickiego opublikowany został film, na którym apeluję do polityków o podjęcie działań w sprawie refundacji najdroższego leku w Polsce, który ratuje życie chorych na SMA.

- To skandal, żeby rodzice małych dzieci zbierali kwoty blisko 9 mln zł na leczenie, podczas gdy rząd PiS nic w tym temacie nie robi! Takiego właśnie leku potrzebuje mała Majeczka ze Zbąszynia - do zebrania pozostało nadal ok. 4 mln zł. Razem możemy więcej! - apeluję poseł.

Maja do pewnego momentu swojego życia rozwijała się, tak jak zdrowe dzieci, jednak z czasem jej rodzice zaczęli zauważać niepokojące symptomy, które zwiastowały diagnozę.

- Pamiętam, kiedy po raz pierwszy usłyszałam te słowa: SMA. Zmroziło mnie. Kiedy 17 maja dostałam potwierdzenie diagnozy, odebrało mi mowę. Do końca wierzyłam, że to nieporozumienie… A jednak stanęliśmy oko w oko z brutalną rzeczywistością- pisze mama małej Mai na internetowym koncie zbiórki poświęconej dziewczynce.

Ta diagnoza nie mogła być wyrokiem. Rodzice Mai postanowili postawić wszystko na jedną kartę, dlatego walczą o to, co najlepsze dla córeczki. W walce pomaga wspaniała grupa wolontariuszy, której liderem jest Anita Górna. Organizują kiermasze, zbiórki, spotkania, festyny, a wszystko to dla zbąszynianki. Poświęcają swój cenny czas aby pomóc i dać życie małej istotce.

Nadal można wpłacać pieniądze, rodzicom Mai brakuje ponad 4 mln złotych!
Kliknij by wpłacić