Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Zbąszyń. Mamy finał zbiórki dla Mai Tomczak. Teraz czekamy na terapię genową - 17.03.2022

Dorota Michalczak
Dorota Michalczak
Wybrane zdjęcia z Majeczkowych akcji
Wybrane zdjęcia z Majeczkowych akcji nadesłane
Zbąszyń. Mamy finał zbiórki dla Mai Tomczak. Maja już na początku kwietnia otrzyma terapię genową - 17.03.2022

Zbąszyń. Mamy finał zbiórki dla Mai Tomczak. Maja już na początku kwietnia otrzyma terapię genową - 17.03.2022

Dzisiaj w godzinach popołudniowych lotem błyskawicy obiegła nas wiadomość, że na koncie małej zbąszynianki Maja Tomczak jest już uzbierana cała kwota na terapię genową.

W maju 2021 na samą wiadomość, że na jej leczenie potrzebna kwota 9,5 miliona złotych, wszyscy załamywali ręce i zadawali sobie pytanie, czy i w jaki sposób uda się uzbierać tak ogromną kwotę.

Jednak jedyną szansą dla Mai aby zdobyć taka kwotę potrzebne były tysięcy dobrych serc. Tak też się stało!

Od pierwszych dni po usłyszeniu diagnozy, cała okolica, gmina i miasto „stanęło na nogi” aby pomóc chorej dziewczynce. W akcje pomocową dla Mai włączają się nie tylko dorośli ale także młodzież i dzieci. Organizowano pikniki, festyny, koncerty i wiele innych wydarzeń w bliższej i dalszej okolicy. W Wielkopolsce i woj. lubuskim. Zbierano wszystko co się dało: nakrętki, makulaturę, złom, puszki, odzież, elektrośmieci, baterie i wiele innych rzeczy z których mogła być kasa dla Mai.

SMA to podstępna choroba

Problem dzieci, które chorują na rdzeniowy zanik mięśni, znany jako SMA. Jest to rzadka, ale bardzo poważna choroba genetyczna. Dotyka ok. 50 nowo narodzonych dzieci rocznie, z czego ok. 35 ma ostrą postać SMA. Dzieci te mogą urodzić się bez objawów. W takim przypadku pojawiają się one dopiero po kilku miesiącach, pod postacią np. niedowładu kończyn. Taka choroba dotknęła małą zbąszyniankę a szansą na jej wyleczenie jest najdroższy lek na świecie.

Szansą najdroższy lek na świecie

Dla Mai jest nadzieja w leki o nazwie Zolgensma - najdroższym leku na świecie, kosztujący 9,5 mln złotych. Lek podawany jednorazowo pozwala zastąpić uszkodzony gen SMM1, dzięki któremu dziecko rozwija się prawidłowo. Jest jednak duży warunek, dziecko nie może przekroczyć wagi 13,5 kg. Walka o życie Mai i uzbieranie kolosalnej kwoty trwa od czerwca 2021.

- Kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie Mai, nasze życie rozpadło się na ponad 9 milionów kawałków... Kwota jaka została wyznaczona, aby uratować przyszłość Majeczki jest ogromna. Początki były bardzo trudne, jednak otworzyliśmy zbiórkę, z ogromną nadzieją że się uda.... Postawiliśmy wszystko na jedną kartę i tak rozpoczęła się nasza nierówna walka z SMA...

- mówi Natalia Tomczak, mama Mai.

Dzisiaj wielka radość bo zbiórka dobiegła końca i Maja otrzyma terapię genową

- Kiedy zobaczyliśmy jak wiele osób zaczęło pomagać Mai, bardzo się wzruszyliśmy. To dawało nam nadzieję i dodatkową siłę do walki. Zawsze docenialiśmy każdy, nawet najmniejszy gest wsparcia... W pomoc zaangażowało się bardzo dużo osób, za co zawsze będziemy wdzięczni... Bardzo wiele akcji, zbiórek, festynów wydarzyło się dla Mai. Dzięki wspaniałej Armii Pszczółek mamy już zbiórki...

Dalej Natalia dodaje ...

- Maja ćwiczy systematycznie i regularnie z naszymi fizjoterapeutami. W domu również jest rehabilitowana przeze mnie. To bardzo ważne, aby utrzymać Maję w możliwie jak najlepszej kondycji przed podaniem terapii genowej. Jesteśmy po pierwszych konsultacjach ze szpitalem w Lublinie. Mamy kwalifikację, mamy zgodę specjalisty, a teraz mamy już środki i Maja będzie mogła otrzymać terapię genową na początku kwietnia.

Jednocześnie chcemy poinformować ze wszystkie zaplanowane imprezy odbędą się zgodnie z harmonogramem a cała kwota powyżej 109% zostanie przeznaczona na rehabilitację Majeczki


Widzisz wypadek? Coś cię zaniepokoiło? Chcesz się czymś pochwalić?

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Te produkty powodują cukrzycę u Polaków

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera

Materiał oryginalny: Zbąszyń. Mamy finał zbiórki dla Mai Tomczak. Teraz czekamy na terapię genową - 17.03.2022 - Zbąszyń Nasze Miasto

Wróć na nowytomysl.naszemiasto.pl Nasze Miasto